Health Data Hub : 10 bases de données inscrites au catalogue, Sidep et Vaccin Covid ajoutées au SNDS

Tic Pharma - Extraits -20 mai 2022

Un arrêté publié au Journal officiel le 14 mai a inscrit 10 bases de données au catalogue du système national des données de santé (SNDS), géré par le Health Data Hub (HDH), et ajoute les données des systèmes d’information (SI) de lutte contre le Covid-19 Sidep et Vaccin Covid à la base principale du SNDS.

Les 10 bases de données rejoignant le catalogue sont:

  • la base de données relative au dépistage du cancer du sein des départements du Gard et de la Lozère e-SIS, du centre régional de coordination de dépistage des cancers (CRCDC) Occitanie
  • la base EPICOV de l’Inserm et de la Drees, issue d’une enquête sur le Covid-19 menée auprès de 135.000 personnes tirées au sort par l’Insee et qui ont répondu à un questionnaire
  • la base BNDMR de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP), qui contient les dossiers de plus de 500.000 patients atteints de 4.700 maladies rares
  • les données relatives aux maladies à déclaration obligatoire (MDO) collectées par Santé publique France (SPF)
    la base de données relative à l’accès précoce de 1.402 patients atteints de cancer bronchique à petites cellules traités par l’anticancéreux Tecentriq (atézolizumab, Roche) en association au carboplatine et à l’étoposide en première ligne de traitement de stade étendu et présentant un score ECOG de 0 ou 1, dénommée « ATU CBPC atézolizumabR »
  • la base Hepather de l’Inserm, qui comprend les données de plus de 20.000 patients infectés par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C
    la base Oscour de SPF, qui comprend des résumés des passages individuels aux urgences
    la base ESME issue de l’entrepôt de données de santé (EDS) d’Unicancer, qui rassemble des données sur des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique traitées dans les 18 centres de lutte contre le cancer (CLCC)
    la cohorte Memento du CHU de Bordeaux, qui doit suivre au moins 2.300 personnes pour étudier l’évolution des symptômes précoces de la maladie d’Alzheimer
  • le registre e-MUST, qui contient des informations concernant la prise en charge des infarctus du myocarde par les services d’urgence en Ile-de-France, géré par l’agence régionale de santé (ARS).
    La transmission des données à la Plateforme des données de santé sera effective après la signature d’une convention entre les responsables des bases et le HDH.

Elle « définit les conditions de transmission des données ainsi que les droits et obligations des parties », dont « le périmètre des données et leurs caractéristiques, les modalités de pseudonymisation des données à caractère personnel, les mesures de sécurité encadrant la transmission des données […] les modalités de valorisation de l’organisme responsable de la base de données dans la communication des études et de leurs réalisations et les conditions d’un accompagnement financier ou humain » par le HDH.

« Les responsables des bases de données les conservent dans leurs propres systèmes d’information sous leur responsabilité. [Le HDH] est responsable du stockage et de la mise à disposition d’une copie de ces bases lorsqu’elles sont inscrites dans le catalogue du SNDS », est-il précisé.

Les responsables des bases de données sont chargés d’informer individuellement les personnes concernées « sauf si la fourniture de telles informations se révèle impossible ou exigerait des efforts disproportionnés au sens de l’article 14 du règlement général sur la protection des données » (RGPD).

Les personnes souhaitant exercer leurs droits d’accès et de rectification doivent écrire à la directrice du HDH ou au directeur de l’organisme responsable de la base de données.

De nombreuses données Covid versées au SNDS

Les données issues des SI Sidep, qui contient les données relatives au dépistage du Covid-19, et Contact Covid, qui stocke les données relatives à la vaccination contre le Covid-19, sont ajoutées à la base principale du SNDS.

La loi du 31 mai 2021 relative à la gestion de la sortie de crise sanitaire a permis de porter la durée de conservation de ces données à 20 ans, alors qu’elle devait initialement se limiter à la durée de l’épidémie.

Elles s’ajoutent aux données du système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram), du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI), des données du Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDC) et du système d’information (SI) des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), auxquelles peuvent accéder de nombreux organismes bénéficiant d’un accès permanent au SNDS, moins encadré que l’accès au catalogue.

Dans le détail, les données issues de Vaccin Covid versées au SNDS sont:

  • les données relatives à la personne invitée à se faire vacciner ou vaccinée: sexe, mois et année de naissance
  • les données relatives à la réalisation de la vaccination, dont les dates, les informations permettant l’identification du vaccin injecté et les numéros d’identification des professionnels de santé ayant réalisé respectivement la consultation préalable à la vaccination et chaque injection
  • les données relatives à la santé de la personne: critères médicaux d’éligibilité à la vaccination et traitements suivis, informations relatives à la recherche et à l’identification de contre-indications à la vaccination, date d’une infection par le virus du Covid-19
  • les numéros d’identification des professionnels de santé et des personnes placées sous leur responsabilité ayant réalisé la consultation préalable et la vaccination
  • le numéro d’identification de l’établissement ou de la structure de rattachement, de l’établissement ou de la structure de vaccination.

 

Pour Sidep, les données concernées sont:

  • les données relatives à la personne ayant fait l’objet d’un examen de dépistage virologique ou sérologique du Covid-19: sexe, mois et année de naissance, commune de résidence et son code ainsi que données infracommunales de localisation
  • les informations portant sur la situation du patient nécessaires à la réalisation des enquêtes sanitaires: résident dans un lieu d’hébergement collectif, patient hospitalisé dans un établissement de santé, personne ayant fait l’objet d’une vaccination contre le Covid-19 (statut vaccinal, nom du vaccin et date de la ou des injections), personne ayant séjourné à l’étranger avec indication du pays le cas échéant ou personne ayant fait l’objet d’un dépistage dans le cadre d’une campagne organisée par l’ARS et, le cas échéant, date d’apparition des premiers symptômes
  • le numéro d’identification des professionnels de santé
  • les caractéristiques techniques du prélèvement
  • les informations relatives au résultat des examens de dépistage virologique ou sérologique.

Le programme de travail pour 2022 du HDH, consulté par APMnews en janvier, prévoit que 15 bases de données rejoignent le catalogue, auxquelles s’ajoutent les données de Vaccin Covid, Sidep et Sivic, qui contient les prises en charge hospitalières des patients Covid-19 au niveau national.

 

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