Health Data Hub: un défi financier, technique et humain pour les pouvoirs publics

Tic Santé - Extrait - 08 mars 2019

A la veille de l’examen du projet de loi santé, la création du Health Data Hub, plateforme de données médico-administratives et cliniques appelée à remplacer l’Institut national des données de santé (INDS), soulève des questions juridiques et fait apparaître d’importants besoins financiers, techniques et humains au sein des pouvoirs publics

« Nous avons beaucoup de grain à moudre ». C’est ainsi que Cédric Villani, député LREM de l’Essonne et premier vice-président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst), a clos près de quatre heures d’auditions organisées le 21 février par l’Opecst sur le thème « Intelligence artificielle et données de santé: quelle collecte, quel accès aux données, pour quelles améliorations diagnostiques et thérapeutiques? ».

Présenté en conseil des ministres le 13 février, le projet de loi « relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé » sera examiné en commission à l’Assemblée nationale à partir du 12 mars. Il prévoit, entre autres, la création du Health Data Hub et de l‘espace numérique de santé. Il définit aussi le « télésoin » et engage la dématérialisation de la prescription.

Si ce renforcement du « virage numérique » du système de soins a été salué par l’ensemble des intervenants lors de l’audition conduite par l’Opecst, tous ont pointé les importants défis auxquels ces projets allaient être confrontés.

Le premier d’entre eux est d’ordre technique. Certes, la France dispose déjà d’un patrimoine d’informations médico-administratives gigantesque, avec le Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram), qui accumule des données de remboursement depuis les années 2000. Mais l’infrastructure qui supporte le Sniiram est vieillissante, et elle doit évoluer si l’on souhaite pouvoir développer les usages de ces données et y ajouter des informations d’autres sources.

Témoignant du travail de traitement des données du Sniiram réalisé dans le cadre d’un partenariat entre la Cnam et l’école Polytechnique (lire dépêche du 16 juin 2018), Emmanuel Bacry, directeur de recherche au CNRS et responsable de l’initiative Big Data de l’X, a confirmé le « très gros travail » à faire pour moderniser le socle technologique du patrimoine de données de santé français.
« Les algorithmes modernes d’intelligence artificielle [IA] ne peuvent pas tourner sur l’infrastructure telle qu’elle existe aujourd’hui », a-t-il constaté, expliquant avoir passé deux ans à retravailler les bases de données du Sniiram avec ses équipes de recherche pour pouvoir y appliquer des algorithmes.

Besoins d’investissement

Ces défis technologiques se traduisent par des besoins financiers. Claude Gissot a rappelé que le coût du Système national des données de santé (SNDS), indépendamment de son élargissement actuel dans le cadre du Health Data Hub, a été chiffré à « plusieurs dizaines de millions d’euros » en prenant en compte l’infrastructure et sa maintenance.

L’étude d’impact du projet de loi santé estime pour sa part le coût du Health Data Hub à « 20 millions d’euros par an au cours des premières années », sans plus de précisions.

« Si l’on veut déployer une filière des données de santé, il faut que ces données s’appuient sur un socle technologique qui soit solide », a insisté Isabelle Zablit, coprésidente du comité santé et administratrice du Syntec numérique. Pour le syndicat de professionnel du numérique, il s’agit d’un « sujet d’inquiétude de longue date […] notamment au vu du sous-investissement historique fait en France sur ce sujet ».

Des « compétences pointues » à attirer

Développer les projets de réutilisation de données et accompagner les producteurs, deux points qui font partie des objectifs du futur Health Data Hub, « demande des ressources financières, techniques et des compétences très pointues qui ne sont pas forcément aujourd’hui faciles à capter », a pour sa part reconnu Stéphanie Combes, à la tête du projet Health Data Hub au sein de la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et de la statistique (Drees).

« Il faut que nous accroissions la formation des personnes capables de traiter ces données », a confirmé le directeur de la Drees, Jean-Marc Aubert.

« On est dans un virage numérique global mais nous manquons cruellement de compétences. Il faut former des professionnels des technologies mais aussi acculturer les personnes dont le métier est appelé à se transformer », a complété Isabelle Zablit, du Syntec numérique.

Un statut juridique en question

Plusieurs intervenants lors de l’audition de l’Opecst ont questionné le choix, dans le projet de loi santé, du statut juridique de groupement d’interêt public (GIP) pour le Health Data Hub.

La ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, a privilégié cette formule pour « apporter la garantie à nos concitoyens que le statut public reste majoritaire dans cette structure » et que l’Etat reste garant de la protection et du traitement qui est fait des données, a expliqué Jean-Marc Aubert.

Mais la rigidité du GIP, qui nécessite de réunir l’ensemble des parties prenantes au sein de la gouvernance dès la création du Health Data Hub, a aussi été jugée problématique.
« Est-ce qu’on va continuer à avoir une gouvernance très étatique […] et qui, dans certains cas, ne participe pas toujours à l’efficience de la mise à disposition des données de santé? Est-ce qu’il ne serait pas dans certains cas possible d’envisager une formule juridique [proche de celui d’une] société et permettant de gérer des activités qui sont […] concurrentielles? », a interrogé Jeanne Bossi Malafosse. Elle a ainsi incité à réfléchir au statut de société par actions simplifiée (SAS), qui pourrait être filiale du GIP.

Les auditions ont aussi mis en lumière les « ponts à créer » entre le Health Data Hub et l’espace numérique de santé, afin de compléter les données du Hub avec des données générées par les patients eux-mêmes.

La question de l’information des personnes dont les données seront versées au Health Data Hub a également été abordée, le directeur de la conformité à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), Thomas Dautieu, proposant que la plateforme ait une « mission de meilleure information des personnes, et peut-être de centralisation des droits ».

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