La recherche clinique exige l’optimisation du DSE et l’interopérabilité des données

EHR Intelligence - 4 octobre 2021

L’optimisation du DSE pour favoriser l’interopérabilité des données pourrait améliorer la valeur de la recherche clinique pragmatique, selon une étude publiée dans JAMIA. Les essais cliniques pragmatiques (ECP) tirent parti des flux de données existants dans les systèmes de DSE et impliquent généralement plusieurs sites cliniques avec des critères d’éligibilité larges pour générer des données probantes dans le monde réel.

L’équipe du Healthcare Systems Research Collaboratory a recueilli les réponses à l’enquête de 20 projets PCT et a constaté des difficultés dans six catégories principales :

  • Collecte inadéquate de données sur les résultats rapportés par les patients
  • Manque de collecte de données structurées
  • Normalisation des données
  • Ressources pour soutenir la personnalisation des DSE
  • Difficultés d’agrégation des données entre les sites
  • Accès aux données du DSE
  • Approfondir
  • Utilisation des normes de données des TI de santé pour stimuler l’interopérabilité de la recherche clinique
  • Des fournisseurs de TI de santé s’associent à un réseau de recherche clinique fondé sur le DSE
    HL7 renforce le programme FHIR Accelerator pour améliorer la recherche clinique
    Sur la base de ces résultats, les chercheurs ont créé six conditions préalables à la réussite des essais PCT.

Les ECP doivent être en mesure de :

  • Intégrer la collecte de données sur les résultats rapportés par les patients dans les DSE
  • Faciliter la collecte de données structurées en tirant parti des fonctions et des flux de travail standard des DSE
  • Soutenir une recherche de haute qualité grâce à des normes de données
  • Assurer un personnel informatique adéquat pour le soutien de la recherche intégrée
  • Créer des ressources de type agrégé pour les essais multisites
  • Créer des requêtes réutilisables et automatisées.

Les chercheurs ont expliqué que l’utilisation des données du système de DSE demande des efforts et détourne l’attention d’autres priorités du système de santé. Ce fait semble « fondamentalement immuable », ont-ils noté, de sorte que l’alternative consiste à modifier l’argument en faveur des systèmes de DSE personnalisables.

« L’histoire ne doit pas porter sur la promotion de la recherche en soi, mais plutôt sur la recherche et la mise en œuvre des traitements les meilleurs et les plus efficaces, et sur l’apprentissage continu au sein des systèmes de santé et entre eux« , ont écrit les auteurs de l’étude.

Cependant, la mise en place d’une infrastructure de collecte de données de DSE réutilisables à l’appui de l’apprentissage continu n’est pas sans coût, ont-ils souligné.

« Il incombe aux bailleurs de fonds, aux chercheurs, aux dirigeants des systèmes de santé, aux fournisseurs de DSE et aux décideurs de travailler ensemble pour atteindre ces objectifs », ont-ils affirmé.

Les auteurs de l’étude ont appelé les acteurs de la recherche à promouvoir la collecte de données de haute qualité non seulement pour les essais cliniques, mais aussi pour d’autres cas d’utilisation tels que la santé de la population, l’amélioration continue de la qualité, la pharmacovigilance et la recherche comparative sur l’efficacité.

Les auteurs de l’étude ont suggéré que les acteurs de la recherche fassent la promotion des systèmes de DSE normalisés auprès des dirigeants des systèmes de santé, car il s’agit d’un outil nécessaire à l’intégration de pratiques réelles fondées sur des données probantes afin d’améliorer la qualité et les résultats des soins de santé.

L’équipe de chercheurs a également signalé le besoin de systèmes de DSE configurables. Les intervenants clés, tels que les décideurs, ne sont pas pleinement conscients ou incités à faciliter les personnalisations du DSE nécessaires aux essais multisites, car les informaticiens contrôlent souvent le système de DSE d’une organisation.

Selon les auteurs, l’optimisation du DSE peut permettre aux organisations de réagir rapidement aux problèmes de santé publique, de fournir des traitements fondés sur des données probantes et d’offrir des soins spécifiques aux patients.

« La conduite du changement nécessitera des partenariats significatifs entre les systèmes de santé, les cliniques individuelles, les équipes informatiques, les fournisseurs de DSE et les chercheurs, ainsi que des normes et des politiques fédérales pour garantir que les systèmes de DSE puissent soutenir la recherche », expliquent les chercheurs.

Les chercheurs en clinique et en services de santé devraient être le fer de lance des efforts visant à développer et à promouvoir des normes d’interopérabilité des données à l’appui de la recherche clinique, ont noté les auteurs.

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