Les données de santé, un trésor mondialement convoité

Le Monde - Extrait - Mars 2020

Ces données, transcendées par l’intelligence artificielle, vont façonner la médecine de demain. Comment sont-elles protégées, partagées, monnayées ? Quelle place pour la France face aux géants du numérique ? 

La médecine de demain ne sera pas basée uniquement sur de nouvelles molécules mais aussi sur une personnalisation des traitements rendue possible par toutes les informations détenues sur les personnes.

Les acteurs traditionnels de la santé – infirmiers, médecins, hôpitaux, laboratoires ne sont plus les seuls à analyser des données médicales, désormais numérisées, à des fins de soins et de recherche, pour faire avancer la connaissance scientifique mondiale.

Une multitude de nouveaux acteurs économiques, industriels ou de services, start-up ou grands groupes, s’intéressent à ces données et y voient, dans un monde vieillissant et de plus en plus peuplé, des débouchés commerciaux prometteurs. Avec notamment une percée très remarquée d’Amazon et de Google, dont les capacités informatiques et la puissance financière sont hors du commun.

Cette transformation accélérée du paysage de la santé, des Etats-Unis à la Chine, qui investit massivement dans l’IA, suscite désormais un débat dans les instances scientifiques internationales

Depuis sa naissance, une personne génère des « données de santé », souvent à son insu. Cela commence par son poids et sa taille de nourrisson, les remarques écrites par la sage-femme, un cliché annoté par un radiologue… Des chiffres, des textes, des images.

Cette production d’information continue au cours de la vie, qu’un adulte utilise sa carte Vitale à la pharmacie, reçoive le compte rendu d’un médecin, fasse une échographie. Même à sa mort, un certificat de décès renseigné par un médecin est produit. Ces chiffres, textes et images sont désormais la nourriture des algorithmes d’IA, programmes informatiques qui cherchent à donner un sens à ces informations massives et disparates.

Les arrivées du Web, du smartphone, des réseaux sociaux et des objets connectés – montres, balances, assistants personnels… il y a une trentaine, quinzaine et dizaine d’années – continuent à apporter plus de chiffres, de textes, d’images et même de sons, dont certains peuvent être en lien avec notre état de santé ou de bien-être. Comme des recherches sur une pathologie faites sur un moteur de recherche, une discussion sur une maladie avec un ami sur WhatsApp, une conversation intime à domicile captée par un assistant personnel…

 

Comment ces données sont-elles protégées en France ?

Une multitude de pratiques autour des données de santé – échange contre service ou argent par exemple – existant aux Etats-Unis ou dans certains pays asiatiques ne seraient pas autorisées en France, où l’arsenal législatif est plus contraignant. Dans le droit français, les données de santé, considérées comme la continuité du corps tel le sang, ne peuvent ni être cédées, ni être vendues. Le RGPD renforce encore leur encadrement. 3. Qu’est-ce que leur analyse va changer pour notre santé ?
La façon dont nous nous soignons va être bouleversée. La médecine dite « curative », approche qui a contribué à un allongement de la durée de vie d’une trentaine d’années depuis le début du XXe siècle en Europe, va se juxtaposer à une médecine préventive et de plus en plus personnalisée. Cela, à l’aide des textes, images, chiffres relatifs à des historiques de vie et de soins qui vont « entraîner » des algorithmes d’IA pour aider au diagnostic et même traiter des patients.

D’autres promesses de l’IA se précisent. « On va pouvoir identifier de manière plus précise les rechutes de malades chroniques avant leurs manifestations classiques », affirme Philippe Ravaud. Il sera aussi possible « d’accompagner en temps réel des patients – avec le “Just-in-Time Adaptive Intervention (JITAI)” – afin de modifier des comportements à risque et adapter par exemple le traitement par insuline de personnes diabétiques ou l’alimentation d’un malade pour modifier son microbiote ».

 

Qui d’autre que le corps médical s’y intéresse ?

Une multitude d’acteurs économiques, nouveaux ou plus traditionnels, se positionnent, avec un appétit grandissant sur ce que l’on peut désormais appeler le « marché des données de santé », que celles-ci soient issues de la vie réelle ou plus classiquement de protocole de recherche clinique.

De petites sociétés numériques proposent des applications qui captent des données moyennant des services pour mieux dormir, gérer son poids, suivre son cycle d’ovulation… « Ces acteurs nouveaux surfent sur le marché du bien-être, moins contrôlé par la législation européenne que celui de la santé, alors qu’une grande partie des promesses annoncées ne sont pas prouvées scientifiquement », regrette Pierre Corvol, président de l’Académie des sciences.

Des communautés privées de patients se développent, telle Carenity, qui rassemble « 500 000 malades et aidants dans le monde, dont 150 000 en France », annonce son dirigeant Michael Chekroun.

Pour débusquer les données les plus fiables dans ces sources multiples, des intermédiaires appelés « CRO » (pour « Clinical Research Organisation ») travaillent pour le compte de clients multiples, tout autant « des laboratoires que des fabricants de pacemakers ou de balances connectées », énumère Sébastien Marque, responsable des données de vie réelle de IQVIA.
Au cœur de cette course, les Gafam (Google, Amazon, Facebook, Apple, Microsoft) se développent à une vitesse sidérante. Ces entreprises proposent tout d’abord des services de cloud pour héberger ces données qui prennent de plus en plus de place – comme Microsoft, qui héberge les données de la plate-forme française Health Data Hub. Elles développent et achètent aussi des applications ou objets connectés captant des données – telle l’Apple Watch ou l’application Fitbit, rachetée par Google 2,1 milliards de dollars (1,88 milliard d’euros) en novembre 2019 à la barbe de Facebook. Mais elles cherchent aussi désormais à se positionner sur la production de connaissances scientifiques.

 

Quels sont les points d’ombre en France ?

Pour espérer obtenir des résultats fiables avec des algorithmes d’IA, « il faut beaucoup de données pour éviter les biais statistiques et pouvoir déceler des effets subtils », explique la chercheuse Camille Maumet, de l’Inria Rennes, qui met au point des méthodes pour comprendre, par exemple, sur des images cérébrales ce qui se passe avant que les stigmates d’une maladie de type Alzheimer n’apparaissent.

C’est là que le bât blesse en France. « Nous ne sommes pas en avance », reconnaît Stéphanie Combes, responsable depuis deux ans du Health Data Hub, projet très ambitieux qui veut créer une plate-forme pour la recherche avec « un catalogue des bases de données les plus prometteuses en France ». Le chantier est immense.

Pour l’instant, seules les données médico-administratives (SNDS) – registres de l’Assurance-maladie, inscriptions hospitalières… – sont rassemblées dans un fichier unique. Les données de soins, elles, sont dispersées dans une multitude de lieux (CHU, laboratoires de ville, centres de recherche, sociétés savantes…) et sous de multiples formats informatiques.

« Les pouvoirs publics ont laissé, au début des années 2000, le système de soins français s’informatiser de façon indépendante et il ne s’est pas construit de façon harmonieuse », analyse Dominique Pon, directeur général de la clinique Pasteur de Toulouse, qui a été nommé fin 2018 responsable de la transformation numérique en santé par l’ancienne ministre, Agnès Buzyn. Le même scénario se reproduit pour la constitution actuelle des EDS sur le territoire. « Les différents CHU s’organisent comme ils le veulent, et ce n’est pas coordonné », note Stéphanie Combes. Difficile, dans ces conditions, que toutes les données puissent « se parler » informatiquement.

Pour Stéphane Grumbach, directeur de recherche à l’Inria et enseignant à Sciences Po Paris, «  Nous allons inexorablement vers un modèle d’exploitation de plus en plus massive des données de santé car, dans un monde idéal, la promesse est extraordinaire pour le bien commun, le bien des personnes et des populations. Mais il se pose désormais des questions de souveraineté qui dépassent les seuls intérêts privé-public. Dépendre de plates-formes étrangères dans des domaines comme la santé ou l’éducation, c’est inhiber la capacité même de gouverner. »

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