Unicancer ouvre un site d’information sur la réutilisation des données de santé

Tic Santé - Extraits - Février 2020

La Fédération Unicancer a ouvert “Mes données de santé”, un site permettant aux patients traités au sein du réseau des centres de lutte contre le cancer (CLCC) ou aux personnes ayant participé à un essai clinique de connaître les réutilisations de leurs données et d’exercer leurs droits.

LLa méthodologie de référence (MR) 004 de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) a prévu que les données personnelles collectées à des fins de recherche puissent être réutilisées sans que le patient en soit informé, à condition que celui-ci ait été informé de cette possibilité de réutilisation, rappelle-t-on.

La MR 004 a également prévu “la possibilité pour les organismes de recherche de créer un support unique d’information auquel le patient peut se référer s’il souhaite s’informer sur les utilisations ultérieures de données le concernant”, a indiqué Unicancer.

Le site “Mes données de santé” a mis en oeuvre cette possibilité en permettant de découvrir les études réutilisant des données d’essais promus par la fédération.

Il permet de “mettre à disposition des patients des mises à jour régulières de l’utilisation de leurs données personnelles”, a déclaré Jean-Yves Blay, président d’Unicancer.

Pour accéder à ces informations, il faut indiquer le nom de l’établissement où le patient a été pris en charge, le type de tumeur, l’année, le promoteur de l’essai et son nom.

S’il y a eu réutilisation des données, le nom de l’étude, ses objectifs, la catégorie de données utilisées et leur origine sont indiqués.

Il est également possible de connaître la population ayant fait l’objet de la recherche ou de l’utilisation de données, le fondement juridique de la réutilisation, les destinataires des données, la date de lancement de la recherche et la durée de conservation des données.

Un formulaire permet également de contacter le responsable du traitement des données afin de demander des informations sur l’étude, sur le traitement des données ou de faire exercer leurs droits, notamment de rectification, d’opposition ou d’effacement.

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